Il punto di Antonio
Vivere in famiglia con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica

Andando a trovare Ivana mi accorgo subito che l’ascensore è troppo stretto: diventa un’impresa persino uscire di casa. Una persona con SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica non potrebbe desiderare di uscire e vedere un panorama o un luogo caro? 

Vivere in famiglia con la SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica

Appena entro scorgo una casa normalissima: una cucina e un tavolo nel mezzo dove i nipoti giocano insieme e un cagnolino mi abbaia. Attraversato un breve corridoio mi trovo subito Ivana di fronte. Ad accompagnarmi in questo percorso c’è la sorella Luisa che da anni se ne prende cura.

 

Sento il computer digitare una lettera alla volta e Ivana, che mi scorge con un solo occhio, mi saluta con un “Ciao”. Quante volte ci salutiamo di fretta, senza nemmeno guardarci in faccia sia per circostanze lavorative sia perché non vogliamo: qui il tempo e il significato sono completamente diversi.

 

La giornata di Ivana inizia col risveglio di Luisa che prima deve prepararsi e poi somministra i gastroprotettori, questo a causa dei numerosi farmaci che dovranno esser assunti durante la giornata. Nei primi 3 anni della malattia, Ivana manifestava problemi di deambulazione e così è passata all’utilizzo della carrozzina: mentre era in piedi crollava per terra. Dopo il ricovero, esame tramite TAC e risonanza magnetica, la diagnosi (11 anni fa) è stata esatta fin dall’inizio e senza nessun caso riscontrato tra i parenti. Lo sconforto iniziale è stato molto forte ma altrettanto è stato il sostegno di tutta la famiglia.

 

Passati i primi 3 anni sono sopraggiunte le difficoltà respiratorie ed è stata necessaria la tracheostomia per la ventilazione assistita. Successivamente si è passati alla nutrizione tramite PEG – Gastrostomia Endoscopica Percutanea e all’escrezione di urine tramite catetere.

In prima mattinata arriva l’infermiera che, dopo il lavaggio del volto, insieme a Luisa si occupa dell’igiene intima e delle medicazioni: è importante che le medicazioni per la ventilazione e la nutrizione siano svolte tutti i giorni.

 

Per il cambio della cannula per la respirazione inizialmente Ivana doveva esser trasportata ogni volta in ospedale tramite ambulanza e col traffico non era agevole ma ormai da 3 anni tutte le operazioni sono svolte a casa, sia medici che infermiere arrivano direttamente da lei. Pensate a 3 anni in casa, quale posto vorreste vedere ancora? Ivana risponde, tramite puntatore oculare e sintetizzatore vocale,  “casa a Sarnano” ovvero la casa di origine familiare, dell’infanzia e dove è cresciuta. Sono state fatte alcune riprese dei luoghi ma non è lo stesso, a tutti quanti manca un po’ casa dopo molto tempo. Sarnano è un piccolo paese dove si conoscono tutti e si sono trasferite a Fermo (Molini Tenna – Conceria) per un fatto di comodità dei servizi. Sono diversi anni che ormai la stessa infermiera si occupa di Ivana un’ora al giorno per tutti i giorni ed è considerata parte della famiglia, una nipote acquisita.

 

Ivana riceve l’alimentazione in modo programmato e scandito lungo tutto la giornata, in accordo col medico. Purtroppo una delle conseguenze della malattia di Ivana è la mancanza della sensibilità gustativa ovvero non è più in grado di sentire i sapori. Ciascuno di noi ha un cibo preferito, che sia estate o che sia inverno, e a Ivana manca il gusto della pasta, delle tagliatelle fatte in casa: molti anni fa infatti aveva una trattoria a Sarnano che gestiva insieme alla famiglia.

 

Due volte la settimana viene per un’ora il fisioterapista per la ginnastica passiva, prima per la movimentazione degli arti superiori poi quelli inferiori. Anche in questo caso l’assistente è ormai considerata come parte della famiglia e se compare un problema è disponibile oltre l’orario.

Purtroppo il corpo di Ivana è incapace di effettuare movimenti volontari a meno degli occhi e della falange distale del pollice sinistro in modo molto limitato. Pur se con una ridotta sensibilità riesce a ben percepire le carezze sul volto e sulla mano e quando lo scaldino ai piedi è troppo caldo, sente anche quello!

 

Mentre stiamo insieme ed è passata già una mezz’ora, il ventilatore meccanico imprime un’espansione più duratura ai polmoni, è un evento programmato, una sorta di grande respiro.

Fra gli interessi di Ivana c’è la lettura di libri gialli così lei mi mostra, tramite lo spostamento del cursore e la selezione del libro, quello che stava leggendo: spesso alterna la lettura a giochi di carte come il solitario. Con una piccola webcam e un software adattato lei può interagire con altre persone e può compiere scelte, la macchina diventa solo un attuatore.

 

Tra i visitatori, come la vicina di casa, ci sono i ragazzi della parrocchia don Bosco sia del coro che del corso di formazione per la cresima: le visite sono programmate almeno per Natale e Pasqua. Il precedente parroco don Nicola Gobbi le faceva visita tutte le settimane: a volte basta la sola presenza senza dover dire molte parole.

 

La sera Ivana spesso si dilunga col gioco delle carte su monitor e Luisa mette la sveglia per disattivare l’alimentazione durante la notte. Nella conversazione abbiamo avuto modo di confrontarci sulla sensibilizzazione del territorio e su come le barriere tecniche circostanziali possano esser superate se esiste una reale intenzione da parte della comunità intorno, di discutere dei progetti di arte e sofferenza , di testamento biologico e di quello che la ricerca scientifica propone per l’assistenza alle persone con malattia simile. Può capitare però che il dibattito nazionale non arrivi dentro tutte le case, proprio perché i ritmi e gli stili di vita sono differenti da quelli a cui siamo abituati.

 

Saluto Ivana con una carezza alla guancia: a volte è sufficiente la presenza senza dover dire molte parole. 

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Data pubblicazione : 20/01/2018 18:28
Scritto da : Antonio Pallotti
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